Henüz 25 aylık! Ama o SMA TİP 1 hastalığı ile mücadele ediyor
25 aylık olan Fatma bebek SMA TİP 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Defalarca yoğun bakıma kalan Fatma bebek, depreme Diyarbakır’daki evinde yakalandı. Aile bir taraftan depremle mücadele ederken diğer taraftan da kızlarının yurt dışında tedavi olabilmesi için kampanyalarını yürütüyor.
SMA TİP-1 hastası Fatma Betül yaşıtları gibi hareket edemiyor ve yürüyemiyor. 4 aylıkken SMA teşhisi koyulan Fatma Betül bebek, 6 aylıkken ilk sipinoza tedavisini aldı.
Ailesi akranları gibi koşup oyunlar oynayabilmesi ve kızlarının daha fazla acı çekmemesi için valilik onaylı kampanya yürütmeye başladı. 1 seneden fazladır devam eden kampanyanın sadece %23’ü tamamlanabildi.
İKİ KEZ KORONA ATLATTI, DEPREM FELAKETİNİ YAŞADI
Hatice Fatma Betül’ün babası “Ömrünün yarısından fazlasını, 390 gününü Diyarbakır Çocuk Hastanesi yoğun bakım ünitesinde geçiren bir bebek.
Yoğun bakım sürecinin 8 ayını kesintisiz entübeli olarak geçiriyor. Bu süreçte iki sefer koronayı atlattı.
Maalesef son depreme de Diyarbakır’da yakalanan bir bebek. Zolgensma gen tedavisini alabilmemiz için bir milyon 900 bin dolarlık bir valilik onaylı bir kampanya yürütüyoruz.
13 aydan fazladır yürüttüğümüz kampanyada maalesef daha %23’lerdeyiz” dedi.
Aile kızları Fatmagül bebek için destek bekliyor.