AK Partili Gültekin'den SMA'lı çocuklar açıklaması

AK Partili Selim Gültekin, TBMM'de basın toplantısı düzenledi. Gültekin, tüm SMA hastalarının masraflarının devlet tarafından ödendiğini söyleyerek, ""Bizim için aslolan konu mali durum değil, çocuklarımızın sağlığıdır, geleceğidir" ifadelerini kullandı.

AK Partili Gültekin, Meclis'te düzenlediği basın toplantısında, AK Parti olarak sağlık alanında gerçekleştirdikleri reformların tüm dünyanın örnek aldığı bir sağlık sistemini ortaya koyduğunu söyledi.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan liderliğinde sağlık alanında destan yazmaya devam edildiğini belirten Gültekin, "18 yılda ve bu pandemi döneminde hastanelerimizde vatandaşımızı mağdur etmedik hatta evde bakım hizmetleri ile vatandaşlarımızın ayağına kadar sağlık hizmetini götürdük." diye konuştu. "Türkiye sağlıkta bir markadır." diyen Gültekin, dünyanın da takdirini kazanan sağlık çalışanlarına teşekkür etti.

ALS, SMA, DMD ve MS

Henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalıkları yaşayanlarla alakalı; süreci daha iyi analiz etmek, problemlerine kalıcı çözümler bulmak, hastaların yaşam kalitelerini arttırmak için TBMM'de kurulan nadir hastalıklarla ilgili araştırma komisyonunun çalışmaları hakkında bilgi veren Gültekin; ALS, SMA, DMD, MS ve tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklar üzerine alanında uzman kişilerin, hasta ve yakınlarının dinlendiğini, hastanelerde inceleme yapıldığını, bazı hastaların evlerine ziyaretler gerçekleştirildiğini anlattı.

Gültekin, komisyon olarak hazırlanan çözüm önerilerine değinerek bu önerilere komisyon raporunda da yer verdiklerini belirtti.

"SMA hastası çocuklar için her türlü tedbir alınıyor"

SMA hastalığı hakkında da bilgi veren Gültekin, "SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbir alınıyor. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri kurumlarımız takip ediyor. SMA Bilim Kurulu'muz, hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar verdikten sonra Bakanlığımız da bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda tedavinin uygulaması sağlanıyor." ifadelerini kullandı.

SMA hastaları için onaylı 3 tedavi yöntemi bulunduğunu belirten Gültekin, Türkiye'de kullanılan "nusinersen" etkin maddeli "Spinraza" isimli ilacın fiyatının yaklaşık 625 bin lira olduğunu söyledi. Dünyada bugüne kadar 10 bin SMA tanısı konulup "Spinraza" tedavisi uygulandığını ve bunlardan 1635'inin de Türkiye'de bulunduğunu ifade ederek "Dünyadaki diğer ülkelerle kıyasladığımızda Türkiye, tüm SMA tiplerinin tedavisinin ödendiği tek ülkedir." dedi.

FDA ruhsatlandırdı

Gültekin, FDA tarafından onaylı "risdiplam" etkin maddeli ilacın da 7 Ağustos 2020'de 2 ay ve üzeri yaştaki SMA tanılı hastalarda kullanılmak üzere ruhsatlandırıldığını dile getirerek FDA tarafından ruhsatlandırılan, başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük olmak üzere, ciddi yan etkileri bulunan başka bir ilacın ise önerilmediğini anlattı. 

"SMA hastası çocuklarımızın tedavisiyle ilgili her türlü tedbiri almak için çalışıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz." diyen Gültekin, SMA Bilim Kurulu'nun hangi hasta için tedavinin uygun olacağına karar verdiğini, Bakanlığın da bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağladığını kaydetti.

1100 hasta için 2 milyon TL

Gültekin, bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun, bir çocuğun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi devletin uygulayacağından kimsenin şüphesi olmamasını isteyerek "Ülkemizdeki tüm SMA'lı hastaların masrafları devletimiz tarafından karşılanmaktadır. Bugüne kadar 1100 hastamız için 2 milyon lira harcandı ve harcanmaya da devam edilecektir ama burada bizim için aslolan konu mali durum değil, çocuklarımızın sağlığıdır, geleceğidir." diye konuştu.

Gültekin, raporun oluşturan komisyona, çalışmalara katkı sağlayan, destek veren tüm siyasi parti gruplarına ve milletvekillerine teşekkür etti.