Adı konmamış hastalık sahibi Charlie Parkes
O belki de dünyanın en şanssız çocuklarından biri. 5 yaşındaki Charlie Parkes'ın bir hastalığı var ancak henüz adı dahi yok. O nedenle ne bir teşhisi, ne de tedavisi var. Ailesi yıllardır bu soruya cevap arıyor ancak henüz sonuç yok.
İngiltere'de yaşayan Charlie Parkes isimli 5 yaşındaki sevimli çocuk daha anne karnındayken bir sorun yaşadı. Doktorlar, onda bir gariplik olduğunu sezdi ancak net bir şey söyleyemediler. Ardından da uzun bir araştırma süreci başladı.
Ancak hastalığına karşı herhangi bir çare bir kenara bir teşhis, bir isim dahi koyamadılar. Charlie aslında yalnız değil. Yılda yaklaşık 6 bin çocuk aynı şekilde doğuyor. Bu sayı az olduğu için yeteri kadar araştırılmıyor ve çare bulunamıyor.
Doktorlar bu hastalıktan muzdarip çocuklara 'isimsiz sendrom' hastalığına yakalanmış çocuklar diyor. Hastalığın ingilizce adından yapılan kısaltma ise SWAN yani Kuğu anlamı taşıyor. Her vaka kendine özgü olduğu için araştırma daha da zorlaşıyor.
Charlie bir çok sorunu aynı anda yaşıyor. Teşhis konulamamasına ve tedavi yapılamamasına en büyük sebep bu. Charlie'nin yaşadığı sorunlar, Duyumsal algı zorluğu, aşırı hareketlilik, alerji, bağışıklık sisteminde zayıflama, sindirim ve bağırsak sorunları, endişe ve bağlanma bozukluğu, otizm, bağlayıcı doku sorunu.
Teşhis konmadığı için belli kriterlere uymuyor görüldüklerini ve her tür destekleyici alet ve sağlık hizmeti için mücadele vermeleri gerektiğini söylüyor.
Charlie büyürken diğer çocuklar gibi konuşmuyor veya oturmuyor diye endişelenmeye bile fırsat bulamadıklarını söylüyor Laura. Onu hayatta tutma mücadelesinden bu endişelere fırsat olmamış.