SMA hastası Duru’nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor

Özgün ve Özlem Meriç (39) çifti, kızları Duru’nun 20 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları gibi koşup oynayamayan Duru’ya, Ege Üniversitesi Hastanesi’nde genetik testler yapıldı ve 55 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

O güne kadar hastalıkla ilgili hiçbir bilgisi olmayan Meriç ailesi, yaptıkları araştırma sonunda Avrupa ile Amerika’da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile kızlarının bu tedaviden faydalanarak sağlığına kavuşmasını istiyor. Bir online satış mağazasında çalışan baba Özgün Meriç ile kızının bakımı için işinden ayrılmak zorunda kalan anne Özlem Meriç, tedaviye ulaşabilmek için bağış hesabına destek bekliyor.

Anne Özlem Meriç, “Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda ‘Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama 2 yaşını zor görür, fazla da bağlanmayın’ dediler. Tabi o zaman dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Durunun yaşam kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta ‘Zolgensma’ adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor” diye konuştu.

Yer: Trabzon... 30 yıl hapisle aranıyordu, saklandığı evde yakalandıTürkiye

“Kızımın 1 kilo bile almaması gerekiyor”

Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru’nun ayaklarını hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek hazırladıklarını belirten Özlem Meriç, kızının ayaklarını sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çalıştırdığını dile getiren Meriç, Duru’nun bu desteğe yanıt verdiğini ancak hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meriç, son şanslarının gen tedavisi olduğunu söyleyerek, “Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi kilo almasın diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık”.

SMA hastası Eda bebeğe 131 bin TL destekTürkiye

“Zamanla mimiklerini de kaybediyor”

Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meriç, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sağlığına kavuşacağını kaydetti. Duru’nun gen tedavisine uygun olduğunun altını çizen Özlem Meriç, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta grubunda olduklarını dile getirdi ve şunları söyledi:

“Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla derdini anlatıyor. Konuşamıyor. Yüz mimiklerinden derdini anlamaya çalışıyorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın üzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye’den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru’nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak”.

Duru’nun tedavisine destek olmak isteyenler ‘TR450020500009533890200001’ IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir. 

7 aylık SMA hastası Kürşat Ömer, yardım bekliyorTürkiye