SMA hastalarına büyük müjde

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının Sağlık Uygulama Tebliği'ne (SUT) tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeyi sürdüreceklerini bildirdi. 

Bakan Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan SUT'a tabi ilaçlarının erişimi ile ilgili yaşanan sıkıntıların çözüme kavuştuğunu açıkladı. 

Paylaşımında Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) sosyal medya hesabından yaptığı "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT'a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur." şeklindeki açıklamasına yer veren Selçuk, şunları kaydetti:

"SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz. Rabbim tüm hastalarımıza acil şifalar versin." 

SMA hastalığı nedir?

SMA açılımıyla Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. SMA hastalığıyla mücadele edenlerin bacaklardaki zayıflık, kollardakinden daha fazladır. Güçsüzlüğün şiddeti, ilk başlangıç yaşı ile ilişkilidir. Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. SMA hastası çocuklar çoğunlukla yatağa bağımlı olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.

SMA hastalığı belirtileri

Genel kas güçsüzlüğü, zayıf kas dokusu, gevşeklik veya flop eğilimi

Gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk, oturma / ayakta durma / yürüme zorluğu

Küçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçalar çekilir ve dizler bükülür)

Solunum kaslarının kuvvet kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (bebeklerde), akciğerlerde veya boğazda salgıların birikmesi, solunum zorluğu

Ağır SMA tipinde, çan şeklindeki gövde (sadece solunum için karın kaslarının kullanılması nedeniyle)

Dilin fasikülasyonları (seğirmesi)

Emme veya yutma zorluğu, zayıf beslenme